Mød Dorte, som lod sig frivilligt forfodsamputere efter et liv med smerter, problemer og et hav af operationer.
Jeg hedder Dorte Lauridsen og er i dag 35 år. Jeg blev født med deforme/misdannede fødder, da min mor havde fostervandssivning under graviditeten. Særligt venstre fod har givet mig mange problemer. Fra 15 års alderen, har jeg været igennem et utal af operationer af foden. Intet syntes at virke. Effekten af de mange operationer holdt kun kort, hvis de overhovedet havde nogen virkning.
Sygehusene opgav, undtagen i Odense
Knoglerne i min fod var sarte og “faldt sammen”. Sygehusene opgav mig èn efter èn. Heldigvis opgav Odense Universitets hospital, OUH, ikke så let.
Efter de mange fejlslagne operationer foreslog lægerne en underbensamputation (en såkaldt crus amputation) ville være det mest optimale for mig. Jeg var dog ikke klar til at få fjernet 40 cm af et ellers raskt ben, og foreslog selv at blive forfodsamputeret. Det var en mulighed, men lægerne advarede mig: min gang ville næppe blive pæn…
Men hvad betyder en mærkværdig gangart i forhold til smerter og problemer?
Jeg blev efter eget ønske forfodsamputeret i februar 2015. Operationen forløb fint
Hvordan det foregår for den enkelte, der skal forfodsamputeres, ved jeg ikke, men her er mit forløb.
Under operationen fik jeg en morfinpumpe, som kan hjælpe med smertelindring i dagene efter operationen og et døgn efter operationen fik jeg isposer på min fod, så nerverne kan trække sig sammen og væk fra området. Det er også i dagene derefter, at en skinne, også kaldet en cowboystøvle, hjalp mig med at undgå dropfod pga de mange timer i sengen og med et fastlåst fodled til følge. Men det var bare en uge alt i alt, derefter kom jeg hjem.
Hjemme igen
De næste otte uger skulle jeg have min skinne/støvle på. Jeg måtte støtte på hælen til smertegrænsen. Der blev tilknyttet en hjemmesygeplejerske til sårpleje, som kom på besøg to gange dagligt. Trådene blev fjernet efter cirka 14 dage. Jeg startede relativt hurtigt med genoptræning, et forløb der strakte sig over 2 måneder.
Noget var galt…
Da jeg begyndte at kunne støtte lidt på foden fornemmede jeg, at noget var galt. Det gjorde ondt om muligt værre end før. Ved første kontrol på OUH mente lægerne, at det var knogle spidserne under foden, der skulle slides til. Almindelig gang,- og gerne på bare fødder – ville gavne. Vi aftalte ny kontrol efter et par måneder.
Hos bandagisten
Jeg begyndte i et forløb ved en bandagist, så jeg kunne komme i gang med at få en protese. Bandagisten hjalp mig med at lave ansøgninger til kommunen, så jeg kunne søge om relevante hjælpemidler.
Vi søgte bevilling til “sko udfyld” (en sål med “skum” i spidsen, da næsen i skoene ellers bliver flade), samt en “Toe off” skinne, som er fremstillet i kulfiber. Skinnen hjælper med at give fremdrift, så man ikke skal bruge al sit energi på at gå. Vi ansøgte også om en kosmetisk protese som fremstilles i silikone og som kan kopieres efter den raske fod. Nedenfor er vist fotos af “Toe off” skinnen samt en kosmetisk fod.
Det gik stærkt med bevillingen
Jeg fik relativt hurtigt bevilliget både skinne og forfods protese. Aftryk af den raske fod samt formstøbning af stumpen blev gjort, og fremstillingen af protesen blev sat i værk. Den slags forfodsprotese, som jeg ønskede (og som ses på fotoet) laves i Sverige. Det gav lidt ekstra leveringstid. I mellemtiden fik jeg “Toe off” skinnen. Den blev jeg hurtigt rigtig glad for. Den gjorde, at stort set alt igen var muligt! Den er lidt fjedrende at gå med, giver fremdrift og energi. Den kan, sammen med sålen, flyttes fra sko til sko, – og benyttes i alt, forholdsvist fladt fodtøj. Fodtøj med en mindre hæl er også muligt.
Det blev en sommer fod, da den desværre var alt for bred til at kunne komme ned i mit fodtøj. Bare et par sandaler kunne den benyttes i! Det fik dog ikke den store betydning for mig. Jeg blev tilhænger af skinnen og sålen i stedet. Benyttede det dagligt. Muskulaturen i benet på den amputerede side har godt af at blive aktiveret og det hæmmer skinnen lidt. Så gå både med og uden skinne!
Brug sål og/eller protese når det kan lade sig gøre.
Få nerverne til at holde mund via stimulation
En fod rummer rigtig mange knogler, og ikke mindst nerver. For at nerverne kan trække sig skal stumpen stimuleres. Det kan gøres med forskellige materialer. Det tilrådes, at benytte både noget blødt, hårdt, ru, varmt og koldt, som man kan duppe, gnide og stikke med på stump enden. Det er ikke behageligt men til stor gavn på sigt, så foden er hærdet til f.eks. at komme i sko igen.
Smerter…
Til min afsluttende kontrol på OUH fik jeg desværre bekræftet, at noget ikke var, som det skulle være. Jeg havde før beklaget mig over smerter under foden, og det viste sig, at være knogleenderne, der pegede nedad. De havde desværre amputeret for lidt. De voldsomme smerter var altså forårsaget af, at jeg gik direkte på knoglespidserne. Hele forløbet havde givet mange “rusjeture”, både psykisk og fysisk, så tanken om, at skulle det hele igennem endnu engang, var ubærlig…
Ny operation blev nødvendig…
Jeg blev re-amputeret i januar 2016. Da jeg fra den første amputation ikke havde gode erfaringer med smertedækningen, fik jeg denne gang to morfin pumper samt en blokade i knæhasen. Oddsene for, at et smertekateter kan ligges ind, så effekten er optimal, er meget lille, men heldigvis findes der mange muligheder for, på anden vis, at holde smerterne nede. Forløbet denne gang blev en tro kopi af den forrige. Dog var jeg hurtigere i bedring og på benene igen. Jeg påbegyndte mit vanlige liv, og alt synes fint.
Alt for mange smertestillende midler
Over tid kom de velkendte smerter igen til overfladen, og blev gradvist værre og værre. Jeg gik i gang med et forløb på smerteklinik og kom i medicinsk behandling. Mit medicin forbrug var stort i forvejen, men blev hurtigt fordoblet med præparater som “Metadon”, “Lyrica” og “Morfin”.
Så mødte jeg en masse underbensamputerede og lårbensamputerede…
I maj 2016 tilmeldte jeg mig et højskoleophold, med “Aktive amputerede” skabt af Amputationsforeningen.
Her kunne jeg møde ligestillede, modtage råd og vejledning, og sparre med andre amputerede. Jeg var den eneste deltagende forfods- amputeret… Hurtigt indså jeg, at både crus og femur amputerede underbensamputerede og lårbensamputerede) kunne mindst ligeså meget som jeg. Langt mere end jeg havde forventet! Jeg fortsatte med at tale med flere “amputter” fra opholdet. Mødet med disse fantastiske mennesker satte tankerne i gang på ny: skulle jeg alligevel lade mig underbensamputere for at slippe for de store problemer med de mange små knogler og de mange nerver i min fod?
Jeg valgte at lade mig amputere igen…
Jeg opsøgte min egen læge og blev igen henvist til OUH. Her fik jeg en snak med overlægen som igennem de sidste 5 år har opereret mig. Jeg ville have ham med på råd. Jeg var træt af, ikke at kunne føre en rimelig normal tilværelse med job og aktiviteter, og fortsat plaget af mange smerter. Nervesmerterne var de værste, – og medicinen kunne dårligt slå dem ned.
Jeg følte mig fanget i en negativ spiral
Vi drøftede igen muligheden for en underbens amputation. Han syntes, det lød fornuftigt og jeg ville blive indkaldt til en samtale med OUH´s amputations team, som rummer 3 overlæger.
I juni 2016 blev det konkluderet, at det mest optimale for mig var en amputation af underbenet. Foden var begyndt at afgive knogleflis, som var pinefulde at gå på. For at kompensere for smerterne, kunne man tilbyde mig forholdsvis små indgreb 2-4 gange årligt, for at fjerne de synlige flis. Anden mulighed var en underbens amputation.
Det er min historie, for andre er det anderledes
Jeg er sikker på, at for nogle er en forfods amputation den helt rigtige løsning. Der findes mange hjælpemidler, som ikke er beskrevet her, men som gør, at man kan få en helt normal tilværelse. For mig skulle lykken dog findes i en underbensamputation. Jeg blev amputeret i oktober 2016. Er allerede – her først i november 2016 – næsten smertefri og venter nu på at blive protese forsynet. Der er gang i genoptræningen og forløbet går planmæssigt. Jeg føler mig som jordens lykkeligste kvinde – Jeg er befriet og kommet ud af mit smertehelvede.
Jeg nyder min tilværelse som enlig mor til min dejlige dreng på 7 år, og ser nu ganske lyst på fremtiden. Jeg tror på, at aktivitets niveauet fremover vil blive meget større og at et ordinært job vil være mig muligt på sigt.
“Viljen til at ville, skaber evnen til at kunne”.
Kærlig hilsen
Dorte Lauridsen.